chemo and stuff

„Tikras džiaugsmas gyvenime yra būti laimės jėga, o ne karščiuojančiu, mažu ligų ir skundų gumulėliu, dejuojančiu, kad pasaulis nepasiaukoja, idant padaryti jus laimingą.”
– George Bernard Shaw

>>> CHEMOTERAPIJA <<<

Daugelis klausinėjo manęs – kodėl toks ilgas gydymas? Ir kam dar ta operacija po chemoterapijos? Galbūt turėčiau ar turėjau gilintis daugiau, bet man pasakė ir aš klausiau. Žinojau tik tiek, kad chemoterapija sumažins vėžines ląsteles ir piktybinį naviką (chemoterapijos eigoje sužinojau, kad juos turėjau du), o po to jį teks pašalinti, kad ląstelės neatsinaujintų. Niekada nemėgau medicinos ir niekada nesigilinau. Tikiu gydytojais ir jeigu toks gydymas – važiuojam. Nors iš dabartinės patirties, kai gydytoja laiku nepastebėjo naviko ir numojo ranka į „padidėjusį limfmazgį“, tektų pasitikėjimu nesišvaistyti…

Kai gydytoja pasakė, jog chemoterapija truks pusmetį, pagalvojau, kad visai neilgai, ištversiu. Pirmas chemoterapijos kursas – keturis kartus kas tris savaites. Chemija bjauri. Vėliau seks dvylikos savaičių kursas kartą per savaitę lašinant jau „švelnesnę“ chemiją. Viso – 16 chemoterapijų.

Po pirmos chemoterapijos vėmiau. 
Po pirmos chemoterapijos miegojau 20 valandų. 
Po pirmos chemoterapijos visas maistas buvo keisto skonio.
Po pirmos chemoterapijos išviduriavau savo sielą.
Po pirmos chemoterapijos vos užlipau į antrą aukštą.
Po pirmos chemoterapijos pavargau maudantis duše.
Po pirmos chemoterapijos praėjus vos dviems savaitėms pradėjo slinkti plaukai. 
Po pirmos chemoterapijos tiesioginiai saulės spinduliai degino net menkiausią nuogą odos plyšelį. Kaip vampyrui.
…ir žinojau, kad taip bus dar tris kartus.

Po trečios chemoterapijos netekau antakių ir blakstienų, kurios retkarčiais išaugdavo baltos, silpnos ir tuoj pat nukrisdavo. Buvau tokia pikta. Chemoterapeutė gydymo pradžioje patikslino, jog tik 2% moterų netenka blakstienų ir antakių. Jaučiausi apgauta. Mano draugės sakė: „dabar supranti, ką reiškia būti manim“ – bandydamos mane „paguosti“, jog jų blakstienos trumpos. Norėjosi joms užvožti. O jas nuskusti norėjosi visada, kai jos kartojo: „greit ataugs tie plaukai, net nepastebėsi“. Daug kartų joms kalbant nesąmones, norėjau pagauti jas ir nuskusti jų gražius plaukus, kad pamatytų, kaip „nieko tokio“ būti be plaukų, kaip greitai jie ataugs ir kokios jos gražios be plaukų.

Su „bjauriąja“ chemija mano organizmas stresavo – savaitės prireikdavo atsistoti ant abiejų kojų ir vėl jaustis žmogumi ateinančioms dviems savaitėms iki sekančios chemijos. Laužė kaulus, nebuvo apetito, maistas buvo pelėsių, dulkių ir pūvėsių skonio. Sunku buvo užlipti į antrą aukštą. Po dušo ilsėdavausi, lyg bėgusi maratoną. Išsibalansavo žarnyno mikroflora, savaitėmis nesituštinau, raižė visą skrandį ir žarnas. 

Prieš kiekvieną bjauriąją chemiją man į užpakalį suleisdavo raminamųjų, kad nepykintų lašinimo metu. Paskutinį šios chemijos kartą ištino suleidimo vieta. Degė pusė užkapalio. Šeimos gydytoja nusprendė, jog gali būti uždegimas ir turiu išsitirti. Pradėjau vartoti antibiotikus uždegimui mažinti ir kraujo tyrimai parodė smarkiai nukritusį geležies rodiklį. Teko vartoti geležį. Chemoterapeutės paprašiau daugiau mano užpakalio nebekankinti.

Po kiekvienos chemoterapijos, kelias dienas į poodį turėjau leistis vaistus, stiprinančius imuninę sistemą. Niekada nesibjaurėjau adatomis, bet po kelių lašinimų ėmiau jų neapkęsti. Pykindavo vien nuo minties, jog vėl teks sėdėti su lašeline, vėl į mano veną lįs kateteris. Vėl nepataikys. Jis vėl užsilenks mano venoje ir sesutė neištraukusi jo bandys jį ištiesinti. VENOJE. Vėl turėsiu guzus ir mėlynes nuo adatų. Neapkenčiau adatų. Neapkenčiau intervencijos. Neapkenčiau chemijos.

Prasidėjus kitam chemijos kursui, chemoterapeutė paguodė, jog šios šalutinis poveikis gali būti raumenų ir sąnarių skausmai, tirpstančios galūnės, nagai gali keisti spalvą. Kadangi maniškiai nulakuoti – nematysiu, pagalvojau. Ji pradžiugino, kad pradės ataugti plaukai. Jeigu įsivaizduojate taip, kaip įsivaizdavau aš, tai ne – plaukai neėmė ataugti gausūs, gražūs, stiprūs ir pasiruošę puošti mano galvą. Toli gražu. Net ir dabar, baigus visą chemoterapiją – mano plaukai nei iš toli, nei iš arti nėra ataugę. 

Po pirmųjų „lengvosios“ chemijos lašinimų jaučiausi taip puikiai, jog ėmiau svarstyti apie darbo paieškas. Ir vos tik tai nusprendžiau – suspazmavo visas organizmas. Dėl tragiško kepenų rodiklio teko savaitei atidėti chemoterapiją. Jaučiausi visiška nevykelė, nes maniau, jog taip stipriai rūpinuosi savimi, o vis tiek nesu pakankamai geros sveikatos chemijos lašinimui. Labai pykau ant savęs ir nors negaliu kontroliuoti viso savo organizmo, tuo metu norėjau mesti visą gydymą ir tiesiog leisti vėžiui gyventi manyje. 

Ir tada… prasidėjo visa šalutinių poveikių karuselė – pradėjo skaudėti raumenis, ant plaštakų atsirado pūslės dėl susilpnėjusio imuniteto, mano nosis nuolatos kraujavo, iki pasiekiau tokį lygį, jog valgant sriubą kavinėje, į ją pradėjo kaspėti kraujo lašeliai. Negalėjau viešoje vietoje išsipūsti nosies, nes kraujas taškydavosi visur. Galų gale man uždegino nosies kraujagysles. Bet… kraujas bėgo toliau. Chemija išplėčia kraujagysles ir jos trūkinėja. Nepadeda ir kelis mėnesius neatstojanti sloga, pereinanti į vidinę slogą – vadinasi, visas kraujas suteka į burną ir aš spjaudausi juo. Būtent kaip filmuose bandoma parodyti žmones, sergančius vėžiu.

Į chemijos pabaigą pradėjo berti veidą. Tokiais skaudžiai ir raudonais spuogais, kokių nebuvau turėjusi net paauglystėje. Nuo hormoninės chemijos. Išberdavo taip, jog dvi dienas negalėjau veido nei liesti, nei plauti, nei kažką ant jo tepti. Visas veidas buvo viena didžiulė pulsuojanti žaizda. Gavau antibiotikų ir tepalo. Dabar bent jau galiu veidą prausti.

Likus mėnesiui iki kurso pabaigos pradėjo tinti plaštakos ir pėdos, kojų nagai pakeitė spalvą ir jausmas buvo toks, lyg kažkas juos plėštų nuo pirštų. Netilpau į jokią avalynę. Sunkiai paėjau, nes kiekvienas žingsnis buvo agonija, kurią lydėjo „plėšiami“ nuo pirštų nagai. Nusipirkau didesnes šlepetes, nes pėdos padidėjo dvigubai. Ištino čiurnos. Ištino kojos. Negalėjau atsitūpti. Ištino veidas. Ištino rankos. Ištino visas kūnas… 

Buvau labai pavargusi. Labai.

Visad stengiuosi atrodyti estetiškai, tačiau chemija nėra vien nuslinkę plaukai. Mėlynės ant rankų nuo kateterių statymo, subadymo randeliai, pūslelės ant plaštakų, nagai pakeitę spalvą, veido bėrimas, nuolat iš nosies tekantis kraujas, išsausėjusi gleivinė, sąnarių ir raumenų skausmai, ištinęs kūnas, šilumai jautri oda, nuovargis, pykinimas, viduriavimas ir vidurių užkietėjimas, sutrikusi kepenų veikla, dingęs apetitas, susilpnėjęs imunitetas – ir čia tik mano patirtis.

…bet kovojau su visais šiais simptomais. Kovojau gyvendama kokybiškiausiai kaip galiu su esama sveikata. Sukaupusi jėgas dalyvavau renginiuose, kuriuose mačiau prasmę, savanoriavau, stengiausi susitikti su žmonėmis, su kuriais man malonu bendrauti ir prie kurių galiu jaustis nepatenkinta savo situacija, išmokau daryti makiažą taip, kad atrodyčiau bent šiek tiek sveikesnė, nei esu, dariau viską, kas mano jėgose, kad nenugrimzčiau į savigailos, dejonių ir pasidavimo duobę, į kurią paskutinį chemoterapijos mėnesį pamažu kritau. Buvau sau pažadėjusi, kad vėžys nesutrukdys man gyventi.

Chemoterapija yra beprotiškai daug jėgų reikalaujantis gydymas. Aš per mažai save giriu už tai, kad tai ištvėriau ir vis dar patiriu jos pasėkmes. Per mažai dėkoju savo kūnui už nepasidavimą, per mažai dėkoju savo protui už jo sveikumą ir „galvos” nepametimą, per mažai dėkoju savo psichikai už jos tvirtumą, kad ir kokių supurtymų pusmečio gydyme pasitaikė. Per mažai sau leidau pabūti silpna, pasiskųsti, padejuoti, leisti man padėti, pasijusti gyvenimo auka. Nemoku to, nenoriu pasirodyti nesugebanti susitvarkyti ir labiausiai bijau žmonių gailesčio. Nors žinau, jog kartais to reikia – pagailėti savęs ir leisti tai daryti kitiems.

>>> SANTYKIAI <<<

Šalia turėjau tikrai milžinišką palaikymą, kiekvienas padėjo iš savo „varpinės“ – turėjau prabangą sutaupyti automobilių stovėjimo aikštelėje kiekvienos chemoterapijos metu, turėjau kas pasirūpina mano veido ir kūno odos priemonėmis, kai tik ištikdavo didžiulė „nemeilė sau“ turėjau palaikymo komandą, kuri grąžindavo karūną ant mano viršugalvio.

Vienas skaudesnių momentų buvo tada, kai suvokiau, jog mano „išrinktieji“ draugai, kurie yra patys artimiausi, kurie tikėjausi geriausiai mane supras gydymosi eigoje, kurie bus šalia, kurie palaikys ir kurie pažįsta mane iki tokių smulkmenų, jog jiems nereiks sakyti, ką, kada ir kaip daryti – nesuprato manęs ir nesuprato, kaip būti šalia manęs. My mistake. Kol vieni kasdien su manimi bendravo ir važinėjo mano nuotaikų/skausmo/juoko kalneliais, kiti atsiribojo ir nors visą mano gyvenimą laikomi pačiais artimiausias – nutolo. Iš dalies kalta ir aš – aš nemoku prašyti draugystės, nemoku pasakyti „man tereikia, kad su manimi susitiktum, pabūtum, pasikalbėtum“, man atrodo, jog tai yra tokia natūrali draugystės „taisyklė“, jog liežuvis neapsiverčia DRAUGŲ to prašyti. Nežinau atitolimo priežasties – galbūt per sunku būti prie sergančio/besigydančio žmogaus, galbūt savų problemų iki kaklo, galbūt man duodama erdvė ir laukiama, kada paprašysiu tų esminių draugystės dalykų, galbūt taip turėjo būti. Į gydymosi pabaigą pažadėjau sau – daugiau ši mano situacija nepasikartos, aš daugiau nesirgsiu – tai buvo once in a lifetime experience ir tai buvo nuostabi galimybė sustiprinti santykius. Daugiau nebus galimybės būti su manimi man sergant vėžiu, turbūt vienu iš sunkiausių mano gyvenimo etapų. Bus sunkumų, bet tikiu, ne tokių. Ir nebūti šalia tokiu etapu – tai nėra artima draugystė. Galbūt per daug lūkesčių turėjau netinkamiems žmonėms. Jokiu būdu nepykstu ant jų ir nekaltinu – tai buvo jų suvokimas, kaip elgtis su manimi ir taip jiems atrodė teisinga, aš tiesiog esu nusivylusi. Savo nuoširdžiu pasitikėjimu ir draugyste. Pozicionavau save kaip stiprią ir nepageidaujančią elgtis su manimi kažkaip kitaip, tačiau giliai širdyje tikėjausi, kad artimiausi draugai supras, jog net ir stipriai asmenybei kartais priklauso palūžti.

Spragas užpildė labai labai senos draugystės, kurios pražydo naujomis spalvomis. Kurios nebuvo tokios aktyvios dėl įvairiausių priežasčių, tačiau besigydant vėl grįžo į mano gyvenimą. Iš paaugliškų į suaugėliškas, į pokalbius iki išnaktų apie rimtus dalykus, į bendrą skausmą dėl skirtingų situacijų, į paprastus išėjimus pasivaikščioti. Žmonės, iš kurių nesitikėjau nieko, suteikė man jausmą, jog gyvenimas vyksta toliau, jog aš nesu neįdomi dėl to, kad mano gyvenime paspausta pauzė daugeliui dalykų, jog tai, ką dabar išgyvenu, neatėmė mano sugebėjimo būti linksma, atjaučiančia, protinga ir turinčia patirties. Padėjo suprasti, kad vėžys neužgožė mano charakterio.

Iš santykių su artimais draugais norėjosi jaustis reikalinga jiems net tada, kai mane pačią užgulę sunkumai, norėjosi žinoti, kad nepaisant tam tikro mano „neįgalumo“, ne visuomet šviesių nuotaikų ir pasikeitusio požiūro į pasaulį, aš vis tiek esu jiems svarbi tiek, kad norėtųsi su manimi leisti laiką. Buvo dienų, kai jaučiausi beprotiškai vieniša. Tie fiziškai, tiek emociškai. 

>>> PSICHOTERAPIJA <<<

Vienas iš esminių dalykų, kuris gelbėjo mane chemoterapijos metu buvo psichoterapija. Savo psichoterapeutę pažįstu dešimt metų, lankausi pas ją septynis metus. Ji mane gydė depresijos, valgymo sutrikimų, asmenybės sutrikimų, sudėtingų romantinių santykių metu. Dabar kartu su ja perėjome ir vėžio gydymą. Per tiek metų ji mane pažino itin gerai – bendravimas nebėra sukaustytas baimės atsiverti, mes drąsiai psichoterapijos metu vartojame keiksmažodžius, juokiamės, vartom akis, kartais pasigraudinam, kartais ji mane spaudžia į kampą, verčia pripažinti tai, ko nenoriu, kartais paklausia, ar jos žodžiai mane įžeidė, kartais aš paklausiu ar maniškiai ją, kartais susirašome žinutėmis, kartais susiskambiname nuotoliu, kartais aš ją pagiriu, kartais primenu jos anksčiau sakytus žodžius, kartais ji man kelia iššūkius ir duoda užduotis, kartais ji manęs gaili, kartais purto galvą, kartais ramina, kartais motyvuoja ir kartais aš jai išaiškinu dalykus, kurių ji nebuvo pagalvojusi. Bet svarbiausia, ji moko mane priimti save – su klaidom, su netobulumais, su tamsiom mintim, su susireikšminimu, su baimėm, su traumom, su mano tuštybe, su silpnybėm ir stiprybėm, su visa mano patirtim. Ji yra tiltas tarp to, kas aš galvoju, jog turėčiau būti ir tarp to, kas aš iš tiesų esu. Tuo tiltu aš vis dar keliauju.

>>> VĖŽYS ≠ VĖŽYS <<<

Vienas man nemaloniausių dalykų, kurio teko klausyti nuo pat pirmos akimirkos, kai sužinojau apie vėžį – Indrės Burlinskaitės kišimas į kone kiekvieną pokalbį. Aš jos nepažįstu, nesekiau jos nei prieš ligą, nei juo labiau, kai jai buvo diagnozuotas vėžys. Lyginimas su jos liga prasidėjo tą pačią akimirką, kai prasitariau apie savo vėžio įtarimus. Negyvenu po akmeniu, internete norom nenorom prieš nosį išlenda ne itin dominanti informacija. Žinojau, kad Indrė serga, tikrai suskaudo širdį, tačiau stengiuosi nesirgti kitų žmonių ligomis. Kai mano ligą pradėjo lyginti su jos liga, maniau, kad mums abiems krūties vėžys, po kurio laiko sužinojau, kad žmogui visiškai ne tas, kas man. Buvo pikta ant mane klaidinusių ir lyginusių žmonių, nes tai, ką perėjo ji ir ką perėjau aš – du visiškai skirtingi dalykai, susiję tik žodžiu „vėžys“ ir plika galva. Kiek buvo skatinimo „vaikščiok plika galva, pažiūrėk, Burlinskaitė kaip varo“ arba „matei, Burlinskaitė nusidažė plaukus“, kiek buvo simptomų ir jų išgyvenimo lyginimų: „Burlinskaitė irgi buvo ištinusi“, „Burlinskaitei irgi buvo tas pats“. Aš nieko neturiu prieš šią gražią moterį, bet neįsivaizduojate, kiek spaudimo sukelia lyginimas su kažkuo kitu. Lyg kažkas tau kištų į galvą, kaip turi sirgti – jei kitas va taip elgėsi, tai ir tu elkis, jeigu kitas išgyveno kažką lengvai, tai ir tu išgyvensi… Dar kartą kartoju – kiekvieno liga yra unikali, netgi jeigu ją sieja žodis „vėžys“. Skiriasi gydymas ir jo trukmė, skiriasi organizmas, skiriasi pasireiškiantys šalutiniai poveikiai, galų gale skiriasi žmonių charakteriai. Kiekvieną kartą, kai iš savo aplinkos išgirsdavau lyginimą su Indre, atrodydavo, kad imu neapkęsti žmogaus, kurio net nepažįstu. Bet tai nebuvo apie ją, tai buvo apie tuos žmones, kurie yra tokie nejautrūs, jog ieškodami, kaip „paguosti“ sergantį žmogų, įdeda jį į rėmus. Nuoširdžiai tikiuosi, kad juos visus irgi lygins ir jie tuokart jausis nepakankamai geri, kaip kad jaučiausi aš, kaskart lyginama su kitu žmogumi.

>>> AFTERMATH <<<

Emociškai išgyvenau labai sunkų nežinomybės pusmetį. Esu pratusi jaustis reikalinga visuomenės dalis – pastaruoju metu jaučiausi visuomenės našta. Išeidama iš darbo tuo pat metu, kai sužinojau diaganozę, buvau planavusi vasarą gerai apgalvoti, ką iš tiesų norėčiau veikti ir kaip norėčiau užsidirbti pragyvenimui – nuplaukė tiek galvojimas, tiek realizavimas. Mane nuolatos lankė abejonės, kas norės dirbti su žmogumi, kuris serga ir bet kuriuo metu gali nebesugebėti patempti savo pareigų, kas norės įdarbinti NEGRAŽŲ žmogų, kas norės įdarbinti žmogų, kurio mintys šiuo metu sutelktos į gydymą. Apkroviau save papildoma emocine našta, galvodama, kad visuomenėje šiuo metu neturiu vietos ir esu visiškai nenaudinga. Prireikė laiko, kad leisčiau sau gydytis nekaltindama savęs, jog šiuo metu nedirbu ir net jei pradėčiau – nebūčiau gera darbuotoja. Aš visą gyvenimą viską bandžiau „nusipelnyti“ – atostogas, santykius, darbą, dovanas, meilę sau, poilsį. Psichoterapijos metu pradėjau mokytis priimti viską ir negalvoti, jog nepadariau nieko, kad to nusipelnyčiau. Nepadariau nieko, kad nusipelnyčiau ir manęs nepažįstančių žmonių palaikymą, aš tiesiog esu savimi ir to turbūt pakanka.

Paskutinės chemoterapijos metu – kai ligoninė pasidarė sava ir pakankamai jauki, kiek įmanoma šioje situacijoje, kai registratūroje dirbančios merginos jau buvo įsiminusios mano veidą, kai žinojau, kada lašinimo metu galiu eiti į tualetą, nesugadindama proceso, kai susidraugavau su sesute Gražina, kuri imdavo kraują iš piršto ir visad su manimi kalbėdavosi apie savo rytą bei girdavo, kad mano pirštai šilti, kai viena sesutė pagyrė mano išvaizdą, o kita palinkėjo geros operacijos – pakliuvau į palatą, kurioje sėdėjo jauna mergina. Jaunesnė už mane. Šalia jos kėdės stovyniavo vaikinas. Kaip įprasta, pasisveikinau su palatos „draugais” ir užsiėmiau vietą. Buvau pratusi pasidėti daiktus, nulėkti iki tualeto, kol sesutė ruošia chemiją ir grįžusi įsipatoginti – pasidėti šalia užkandžius, vandenį, knygą ir kompiuterį – mano palydovus kelioms lašinimo valandoms.
Besitvarkydama užmečiau akį į merginos lašinamus skysčius – raudonoji-bjaurioji chemija. Mergina buvo palaidais plaukais – savo plaukais, ne peruko. Šyptelėjau jai ir atsisėdau prie lango, per vieną kėdę nuo jos, savo mėgstamiausioje palatos vietoje. „Turbūt jos pirmas kartas…” – sėsdamasi pagalvojau.
Ir prisiminiau save, tą pirmą kartą – liepos 5 dieną, kai į rankas gavau knygelę su užrašu „Paciento dienynas” ant kurios chemoterapeutė užklijavo lipduką su mano nuosavu barkodu, o viduje surašė kada į poodį susileisti vaistus. Tada turėjau savo plaukus ir gydymą priėmiau, kaip gyvenimo iššūkį, kurį lengvai įveiksiu.
Ir po pusmečio – paskutinį kartą sesutei įvedus į plaštaką kateterį ir užtraukus užuolaidas, kad turėčiau privatumo lašinimo metu, man užspaudė gerklę. Aš praėjau tiek daug to, ko nesitikėjau. Aš atlaikiau. Aš sulaukiau komplimentų, kad neatrodau serganti, kad su viskuo susidorojau dešimčiai balų. Išdidžiai pasiėmiau knygą ir leidau paskutinį kartą chemijai užtvindyti mano venas.
Sesutė priėjo prie merginos, kuri sėdėjo netoliese, ir aš pakėliau akis nuo knygos, kad paklausyčiau svetimo pokalbio. Mergina pasiteiravo, kada jai reiktų gerti vaistus nuo pykinimo – prieš valgį ar po. Sesutė patarė dėl tinkamo vaistų vartojimo kreiptis į gydytoją. Žinojau, apie kokius vaistus ji kalba, žinojau, kada juos vartoti, žinojau, kad čia tikrai jos pirma chemoterapija. Ir žinojau, kas jos dar laukia… Mintimis apkabinau ją ir grįžau prie knygos apie fėjų pasaulį – kur nėra vėžio, bet yra tokie pat sudėtingi santykiai, išdavystės, noras gyventi, lyginimas su kitais, daug žiaurumo, neteisybės, magijos ir mirties. Visai kaip realybėje.